DOSSIER Afds du Petit Manil BLIDI mis à jour le 01/02

Manil: Situation au 01/02/12:

L’INTERVENTION CHIRURGICALE S’EST DEROULÉE AUSSI BIEN QUE POSSIBLE

Manil: Situation au 23/01/12:

MANIL EST PRIS EN CHARGE DANS UN HÔPITAL DE LYON

Situation au 13/01/2012 : POURQUOI PAS, COMME CELA SE FAIT A BGAYET, UNE SERIE DE GALAS (OU AUTRE OPERATION EQUIVALENTE: CONFERENCE AVEC ENTREE PAYANTE ETC…) SELON UN PROTOCOLE +/- IDENTIQUE A DEFINIR EN ACCORD AVEC LA FAMILLE A ORGANISER A ORAN, TIZI, CONSTANTINE, PARIS, LYON, MARSEILLE, LILLE, BRUXELLES, MONTREAL…

ÇA DEVRAIT POUVOIR SE FAIRE…

Un premier résultat : Les médias “lourds” commencent de prendre le relais. France-Info, et c’est un bon début, a diffusé un excellent topo, et un autre cet après-midi. Et déjà 40 000 € de collectés ! Continuons et donnons à Manil toutes ses chances de guérir…

  Pour aider à sauver Manil, Ecoutez Moustaki 

Madame, Monsieur,

Je me permets de vous faire ce message, pour vous sensibiliser au cas petit Manil BLIDI (8 mois, actuellement en Algérie) victime d’une grave pathologie génétique, pouvant être soignée car des tests ont établi la compatibilité requise avec sa sœur aînée (Manel, 5 ans). D’un autre côté,

1. L’espérance de vie reste de quelques semaines (30 jours au début de ce mois selon la presse algérienne),

2. Les moyens disponibles en Algérie ne permettent pas de prendre en charge ce cas,

3. Un lourd contentieux entre l’Algérie et la France (arriéré et protocole de paiement de prises en charge antérieures) bloque actuellement le transfert du patient, vers la France en tout cas,

4. Le devis de l’intervention est de le l’ordre de 200 000 €, selon des estimations reprises par la presse,

Une quête est organisée[1]. Il existe une page face-book[2] initié par un groupe de personnes décidées à faire connaitre le [cas du] petit Manil, atteint d’un SCID-X ou DICS : Déficit Immunitaire Combiné Sévère lié au chromosome X. Il s’agit d’une maladie héréditaire provoquée par la transmission d’un gène défectueux de la maman aux enfants de sexe masculin les privant ainsi de toutes leurs capacités immunitaires.

Le courriel associé à ce page est bebemanil@groups.facebook.com.

Il est possible de trouver les coordonnées des parents de l’enfant et des informations significatives via les moteurs de recherche de divers sites :  Liberté, ElWatan, Dna,  Kabyles.net, Afds et bien d’autres..

Parallèlement au soutien direct (finances, accueil, conseil, etc…), il est essentiel de sensibiliser de façon constructive les (grands) médias, les politiques :Ambassades concernées, Ministres, Elus… , des Ong reconnues : Unicef, Médecins sans frontières, Fondation de France, Croix Rouge Française, Croissant Rouge Algérien… des hôpitaux de référence (capable de traiter de tels cas, en France ou ailleurs). Il reste encore quelques jours, quelques semaines.

Faites votre possible. Et merci de relayer cette bouteille à la mer…

R. Sadi, Paris. Mise à jour au 10 janvier 2012.

Pour en savoir plus sur le fond de l’affaire (Dna-Dz)…

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[1] Un site BABYBEE.FR a, notamment, entrepris de faire une quête dans des conditions douteuses… Voir après le sommaire.

[2]  (http://www.facebook.com/groups/bebemanil/

URGENT : Soldarité Manil BLIDI.

Un site (www.babybee.fr/manil.php (j’ai suprimé le lien) dont j ’ai relayé un post (supposé être en faveur du jeune Manil, malade en Algérie) à partir de Kabyles.Net en toute bonne foi, pensant que Kn l’avait “cautionné”, semble en fait être intéressé par les retombées financières de l’opération :

Un post de Kn fait état d’une perception forfaire (? ??, ou est-ce une confusion avec la somme annoncée être collectée ?) de 53 € pris sur les sommes recueillies, à quoi s’ajoute (cela je viens de le vérifier, mais c’est écrit en tout petit et en gris clair, donc peu lisible) une “taxe” de 3 € par don – en sus du coût direct du sms, naturellement – ce qui me parait excessif pour une opération supposée être philanthropique et humanitaire.

Je pense que ce serait bien que quelqu’un de compétent creuse un peu cette question..

J’ai évidemment supprimé mon relais depuis, jusqu’à plus ample informé en tout cas.

Il est possible de trouver sur Kn ainsi que sur divers sites de presse (algérienne notamment), des coordonnées de réception de dons en liaison (directe ou non) avec les parents de l’enfant malade.

Je pense néanmoins qu’il est très important que chacun fasse son possible pour sensibiliser des responsables (politiques, médias, etc…) au drame que vit cette famille.

Je pense néanmoins qu’il est très important que chacun et chacune  fasse son possible pour sensibiliser des responsables (politiques, médias, associations, hôpitaux…). La vraie solution devrait pouvoir venir de là..

R. Sadi, le 05/01/2011.

Photo : X/Liberté-Dz.